Kerem’in Atipik Otizm’den Kurtuluş Macerası
Blogumda yayınlamak istediğim en özel hikayelerden biri
Sevgili Selin ve oğlu Kerem’in hikayesi.. Özel bir bankada iyi bir kariyeri
olan sevgili arkadaşım Selin, oğlu 2 yaşındayken Atipik Otizm teşhisi ile
karşılaştı ve hatırı sayılır bir mücadeleye başladı. Bu mücadeleye başlarken
çalıştığı kurumdan ücretsiz izne ayrıldı. Her zaman bu konuda takdir ettim
Selin’i… Erken teşhis, eğitim, ilgi, sevgi ve farkındalık ile bir çok şeyin
aşılabileceğini bize gösteren bu hikayeyi soluksuz okuyacağınıza inanıyor ve
sözü sevgili Selin’e bırakıyorum.
Merhaba,
Öncelikle öykümü paylaşma şansını bana verdiği için sevgili
Evrim’e çok teşekkür ederim. Adım Selin; Kerem adında, nedeni bilinemeyen fatal
taşikardi nedeniyle 38+1’de acil sezaryen ile doğan ve ilk iki haftasını yoğun
bakımda geçiren 32 aylık bir oğlum var.
Doğum şeklinin ve yoğun bakımda kalmasının yarattığı travma ve
sağlık durumunun nezaketi nedeniyle ilk aylarımızda mekanik denebilecek kadar düzenli
bir hayatı oldu Kerem’in. Kesinlikle uyku ve yemek saatlerini değiştirmedik,
asla uyku saatlerinde bir yere gitmedik, doktorun dediklerinden kesinlikle
dışarı çıkmadık. Ve hayatımızın hatasını yapıp; yemek sorunu nedeniyle TV
karşısında yedirme alışkanlığı edindik.
Bu aylarda Kerem’i tek kelime ile tarif etmemizi isteseler,
ortak kelimemiz “cool” olurdu sanırım. Az gülen, etrafa dikkatli dikkatli bakan
bir bebekti. “tel sarar”, “parmak oyunları” gibi taklitlerle hiç ilgisi olmadı,
bunları öğretmeyi asla başaramadım. Ne kadar önemli olduklarını bilmediğim için
de çok üstünde durmadım, “bu da onun huyu” diyerek boş verdim. Motor gelişimi
ve sağlık durumu iyi olduğu için de henüz endişelenmek aklımın ucuna bile
gelmedi.
16 aylık olduğunda
henüz (anlamlı ya da anlamsız) hiçbir kelimemiz olmadığı gibi; insanları
ayırma, yabancılama, taklit, komut alma, bakımını üstlenen kişilere bağlılık
(ben çalıştığım için annem bakıyordu) gibi davranışların hiç birisi de yoktu.
Biraz sosyalleşir umuduyla, kendi ay civarı çocukların olduğu bir kreşe verdik.
İlk zamanlar annemden ayrılmak istemedi, çok ağladı. Epey bir süre annem de
sınıfta Kerem ile birlikte bekledi. Daha sonra Kerem sınıfına alıştı ama
sosyalleşme konusunda pek bir ilerleme olamadı. Bu durum kafamı kurcalamaya
başlamış olsa da çocuk doktorumuzun “sen kendin git psikoloğa, bu çocuğun bir
şeyi yok” cevabı ve benim de çok geç konuşmuş olmam gerçeği ile rahatlamıştım.
Bu arada Kerem’in
kreşinde yeni çalışmaya başlayan Pedagog Hanım, Kerem’in göz temasının az
olduğunu söylemeye başlamıştı. Biz evde böyle bir sorun yaşamadığımız için ve
bunun ne demek olduğunu kavrayamadığımız için çok üstünde durmadık ama Kerem’i
daha yakından izlemeye başladık. Bu arada iki pedagog ile görüştük. Kerem ile
birkaç görüşme yapıp gelişimini test ettiler. Sonuçta net bir cevap alamadık,
onlarla terapiye devam etmek için bir neden de bulamadık. Bize “amaca yönelik
oyun oynayın” dediler, biz de oyun konusunda daha dikkatli davranmaya başladık.
Bu arada Kerem 2 yaşına gelmişti. Hala hiç kelimesi yoktu,
parmakla işaret etme yoktu, taklit yoktu, bağlılık yoktu. Hiç unutmuyorum o
tarihi; 1 Şubat 2014 Cumartesi. Eşim internette “yetersiz göz teması, komutlara
cevap vermeme, konuşmama” diye arattı. Daha önce benim de okumuş olduğum, ancak
konduramadığım sayfaları bir de o okuyunca yaşadığımız şoku, acıyı, korkuyu
kelimelerle tarif edebilmem imkansız. Dipsiz bir kuyuya düştük, kalbimizi bir
el sıktı, sıktı, sıktı…
Bu arada Kerem’i bir pedagog daha ve onun önerisiyle bir
konuşma terapisti gördü. Ortak söyledikleri, çok ağır bir durum olmadığı ve
özel eğitim ile aşabileceğimizdi. Bu yorumlar bizi biraz olsun rahatlatsa da,
korkuyu içimizden atmamız imkansızdı.
Eşimin aklına üniversiteden arkadaşı olan ve özel eğitimci
olan terapistimiz gelmeseydi, hikayemiz nasıl ilerlerdi bilmiyorum. Ama iyi ki
geldi, iyi ki onu aradık, iyi ki Kerem ile tanıştı ve iyi ki oğlumuzu ona
teslim ettik.
Ondan sonraki hafta ağlamak dışında bir şey yapmadık desem
yalan olmayacak. Terapistimiz, Kerem’i bir hafta sonra görebildi. Gelişimini ve
davranışlarını inceledikten sonra “Ne olduğunu şu anda söyleyemem, YGB-BTA
(başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk – atipik otizm)
olduğunu düşündüren belirtiler var. Ama teşhis koyma yetkim yok, bir psikiyatriste
yönlenmeniz gerek. Zaten teşhis çok önemli değil. Yapacağımız şey şu: eksik
olduğu alanlarda çalışmaya başlayacağız, gelişim hızı da durumumuzu belirleyen
bir parametre olacak. Önce iletişimi öğretmeye çalışacağız. Üç aylık hedefler
belirleyeceğiz ve o hedeflere çalışacağız“ dedi.
Bu arada ben işyerimden 6 aylık ücretsiz izin aldım. Çünkü
Kerem’in durumu belirsizken ben çalışamazdım ve evde yapılacak çalışmalar bu
kadar önemliyken başka birine emanet edemezdim. Bunu yapabilecek koşullarım
olduğu için Allah’a çok şükür. Ve hiç sorun etmeden bana bu izni veren işyerime
de sonsuz müteşekkirim.
Kerem ve terapistimiz; çalışmakta olduğu özel eğitim
merkezinde haftada 4 saat çalışmaya başladılar. Her gün bir defterle
gidiyorduk, Kerem’in yaptıklarını ve yapamadıklarını, bizim evde yapmamızı
istediği çalışmaları terapistimiz deftere yazıyor, ben de evde olanları,
yaptığımız çalışmaları ve varsa soru(n)larımı yazıyordum. İtiraf etmeliyim, bu
yazma konusunda hiç başarılı olamadım. Hem çalıştırmak hem de not almak yapamadığım
bir şey oldu. Ama çok sıkı çalıştık. Kerem’i hiç boş bırakmamak ve sürekli
iletişimde olmak başta çok çok zordu. Çünkü iletişim diye bir şey bilmiyor ve
ihtiyaç hissetmiyordu.
Hiç unutmuyorum, terapinin üçüncü haftası yapboz yaparken
yanındaydım ve sorularla olaya dahil olmaya çalışıyordum. Sırtını bana yasladı
ve kolunu koluma doladı. Bu bana gösterdiği ilk fiziksel sevgi gösterisiydi. O
an ne hissettim? Aklıma tek bir kelime geliyor: cennet.
İlk hedeflerimizden biri parmakla göstermekti. Kerem o dönem
elini sabunlamayı çok seviyordu. Farklı dokulara dokunması için bu bizim de
teşvik ettiğimiz bir şeydi. Suyu açtım ve Kerem’e “ne istiyorsun?” dedim. Kerem
adet edindiği üzere benim elimi sabuna götürmeye çalıştıkça onun elini alıp
sabunu gösterterek model oldum. Bunu kaç kere yaptım bilmiyorum ama birkaç gün
boyunca bunu tekrarladık. Sonunda oldu! Parmağıyla sabunu gösterdi! Çok önemli
bir aşamayı böylece geçmiş olduk.Daha sonra anlamlı kelimeler başladı. Sonra
birkaç tane daha, birkaç daha ve hatta cümleler… Bunun yanında taklitler,
jestler, mimikler, itirazlar, ufak şımarıklıklar, yalandan ağlamalar geldi. Bir
mucizeye tanklık ediyordum. Terapistimiz sihirli anahtarlarla kapıları birer
birer açıyor, normalde çocukların gözlemleyerek öğrendiği becerileri tek tek
öğretiyordu.
Bu arada psikiyatrist randevumuzu almıştık ama yoğunluğundan
ötürü 3 ay sonrasında gidebildik. Yani bizi psikiyatrist gördüğünde Kerem üç
aydır özel eğitim alıyordu. (9 Mayıs) Söylediği şuydu: “Bu çocuğun genetik bir
yatkınlığı varmış ama zekası ve doğru müdahaleniz ile bu durumu aşmışsınız. Şu
anda yaşının çok az gerisinde, kabul edilebilir sınırlarda. Özel eğitime devam
edin, üç ay sonra tekrar görüşelim.”
Bundan sonrası çok daha
kolay geçti. Artık aramızda anne-çocuk bağı kurulmuştu. İşaret ve hatta
kelimelerle anlaşıyor, birlikte vakit geçiriyor, şakalaşıyor ve bol bol
sarılıyorduk. Tabii ev ödevlerimizi yapmayı ihmal etmiyorduk.
Şu anki durumumuzda özel eğitime haftada iki saat olarak devam
ediyoruz. Temmuzdan itibaren yarım gün kreşe de başladık. Aldığımız bildirimler
çok iyi. Kerem tüm aktivitelere katılıyor, arkadaşlarıyla yaşının gerektirdiği
kadar iletişim kuruyor, “okula” keyifle gidip geliyor.
Kerem şu anda neredeyse tamamen yaşıtlarını yakalamış durumda.
Sadece konuşmada biraz geri, ama zamanla kapanabilecek bir fark var. Sadece
içine kapanmaya meyilli bir yapısı ve sembollere sıra dışı bir merakı var.
Ancak bunlar yeni şeyler öğrenmesine engel olmadığı için bizi korkutmuyor
artık.
Geçtiğimiz hafta ikinci psikiyatr kontrolümüz vardı.
Doktorumuz artık tamamen normale döndüğümüzü, sadece konuşma üzerinde biraz
çalışmamız gerektiğini müjdeledi bize…
Hikayemiz otizm ile nerede ne kadar kesişiyordu hala
bilmiyoruz. Ama bildiğimiz şu ki biz kötü bir rüya gördük ve çok şükür ki o
rüyadan uyanabildik. İstiyorum ki benzer sorunları yaşayanlar kötü hikayeler
kadar böyle iyi biten hikayeler de olduğunu bilsinler, umutsuzluğa
kapılmasınlar. Bir aksaklık gördüklerinde derhal bir uzmana başvursunlar. “Daha
bekleyelim” diyenleri dinlemesinler, zaman çok ama çok değerli. Teşhis
konmasını beklemeden özel eğitim yoluna gitsinler. Ve lütfen, LÜTFEN iki yaşına
kadar TV izletmesinler. TV iletişimi engelleyen bir unsur ve özellikle genetik
yatkınlığı olan çocuklarda otistik belirtilere neden olabiliyor.
Her ne kadar iki
kişinin öyküsünü anlatmış gibi olsam da bizi sarıp sarmalayan, benim yükümü
elinden geldiğince alan, bana güç veren babamızı da unutmamalıyım. Birçok
babanın yaptığını duyduğum şeyi yapmadı o: “yok bir şey” demedi, gerçeklerle
yüzleşmekten kaçmadı.
Beni arayıp soran, “ihtiyaç var mı?” diyen, duasını
esirgemeyen, öyküsünü paylaşan arkadaşlarım da bu süreçte bana çok güç
verdiler. Tek tek isim sayamamamı bu dünyadaki en büyük zenginliğim olarak
görüyorum.
Ayrıca, şüphelendiğimiz dönemde bu bloğun sahibesi sevgili
Evrim’i aramıştım. O dönem oğlu Kaan çok önemli bir beyin ameliyatı geçiriyor
olmasına rağmen beni teselli etmiş, kendi fizik tedavi tecrübelerinden örnekler
vermişti. Kendimi ne zaman güçsüz hissetsem, o konuşmayı hatırladım.
Özel eğitim merkezinde tanıdığım sevgili anneler, babalar,
anneanneler… Bana öyküleriyle destek oldular, önerilerde bulundular, dertlerimi
dinlediler.
Ve tabii ki sevgili terapistimiz bir mucize yaşattı. Ona ne
kadar çok borçluyuz. Ona ne kadar güveniyoruz. Onunla bu yola girmiş olduğumuz
için ne kadar şanslıyız.
Çok teşekkür ediyorum hepinize.
Alıntı: http://www.prematureanneleri.com/
Selin Güneş
Kerem’in Annesi
http://araflisehrazad.com (Burada da otizmle ilgili pek çok yazı bulabilirsiniz.)
