6 Nisan 2016 Çarşamba

BİR BAŞKA OTİZM HİKAYESİ

Kerem’in Atipik Otizm’den Kurtuluş Macerası

Blogumda yayınlamak istediğim en özel hikayelerden biri Sevgili Selin ve oğlu Kerem’in hikayesi.. Özel bir bankada iyi bir kariyeri olan sevgili arkadaşım Selin, oğlu 2 yaşındayken Atipik Otizm teşhisi ile karşılaştı ve hatırı sayılır bir mücadeleye başladı. Bu mücadeleye başlarken çalıştığı kurumdan ücretsiz izne ayrıldı. Her zaman bu konuda takdir ettim Selin’i… Erken teşhis, eğitim, ilgi, sevgi ve farkındalık ile bir çok şeyin aşılabileceğini bize gösteren bu hikayeyi soluksuz okuyacağınıza inanıyor ve sözü sevgili Selin’e bırakıyorum.

Merhaba,

Öncelikle öykümü paylaşma şansını bana verdiği için sevgili Evrim’e çok teşekkür ederim. Adım Selin; Kerem adında, nedeni bilinemeyen fatal taşikardi nedeniyle 38+1’de acil sezaryen ile doğan ve ilk iki haftasını yoğun bakımda geçiren 32 aylık bir oğlum var.

Doğum şeklinin ve yoğun bakımda kalmasının yarattığı travma ve sağlık durumunun nezaketi nedeniyle ilk aylarımızda mekanik denebilecek kadar düzenli bir hayatı oldu Kerem’in. Kesinlikle uyku ve yemek saatlerini değiştirmedik, asla uyku saatlerinde bir yere gitmedik, doktorun dediklerinden kesinlikle dışarı çıkmadık. Ve hayatımızın hatasını yapıp; yemek sorunu nedeniyle TV karşısında yedirme alışkanlığı edindik.
Bu aylarda Kerem’i tek kelime ile tarif etmemizi isteseler, ortak kelimemiz “cool” olurdu sanırım. Az gülen, etrafa dikkatli dikkatli bakan bir bebekti. “tel sarar”, “parmak oyunları” gibi taklitlerle hiç ilgisi olmadı, bunları öğretmeyi asla başaramadım. Ne kadar önemli olduklarını bilmediğim için de çok üstünde durmadım, “bu da onun huyu” diyerek boş verdim. Motor gelişimi ve sağlık durumu iyi olduğu için de henüz endişelenmek aklımın ucuna bile gelmedi.

16 aylık olduğunda henüz (anlamlı ya da anlamsız) hiçbir kelimemiz olmadığı gibi; insanları ayırma, yabancılama, taklit, komut alma, bakımını üstlenen kişilere bağlılık (ben çalıştığım için annem bakıyordu) gibi davranışların hiç birisi de yoktu. Biraz sosyalleşir umuduyla, kendi ay civarı çocukların olduğu bir kreşe verdik. İlk zamanlar annemden ayrılmak istemedi, çok ağladı. Epey bir süre annem de sınıfta Kerem ile birlikte bekledi. Daha sonra Kerem sınıfına alıştı ama sosyalleşme konusunda pek bir ilerleme olamadı. Bu durum kafamı kurcalamaya başlamış olsa da çocuk doktorumuzun “sen kendin git psikoloğa, bu çocuğun bir şeyi yok” cevabı ve benim de çok geç konuşmuş olmam gerçeği ile rahatlamıştım.

Bu arada Kerem’in kreşinde yeni çalışmaya başlayan Pedagog Hanım, Kerem’in göz temasının az olduğunu söylemeye başlamıştı. Biz evde böyle bir sorun yaşamadığımız için ve bunun ne demek olduğunu kavrayamadığımız için çok üstünde durmadık ama Kerem’i daha yakından izlemeye başladık. Bu arada iki pedagog ile görüştük. Kerem ile birkaç görüşme yapıp gelişimini test ettiler. Sonuçta net bir cevap alamadık, onlarla terapiye devam etmek için bir neden de bulamadık. Bize “amaca yönelik oyun oynayın” dediler, biz de oyun konusunda daha dikkatli davranmaya başladık.

Bu arada Kerem 2 yaşına gelmişti. Hala hiç kelimesi yoktu, parmakla işaret etme yoktu, taklit yoktu, bağlılık yoktu. Hiç unutmuyorum o tarihi; 1 Şubat 2014 Cumartesi. Eşim internette “yetersiz göz teması, komutlara cevap vermeme, konuşmama” diye arattı. Daha önce benim de okumuş olduğum, ancak konduramadığım sayfaları bir de o okuyunca yaşadığımız şoku, acıyı, korkuyu kelimelerle tarif edebilmem imkansız. Dipsiz bir kuyuya düştük, kalbimizi bir el sıktı, sıktı, sıktı…

Bu arada Kerem’i bir pedagog daha ve onun önerisiyle bir konuşma terapisti gördü. Ortak söyledikleri, çok ağır bir durum olmadığı ve özel eğitim ile aşabileceğimizdi. Bu yorumlar bizi biraz olsun rahatlatsa da, korkuyu içimizden atmamız imkansızdı.

Eşimin aklına üniversiteden arkadaşı olan ve özel eğitimci olan terapistimiz gelmeseydi, hikayemiz nasıl ilerlerdi bilmiyorum. Ama iyi ki geldi, iyi ki onu aradık, iyi ki Kerem ile tanıştı ve iyi ki oğlumuzu ona teslim ettik. 

Ondan sonraki hafta ağlamak dışında bir şey yapmadık desem yalan olmayacak. Terapistimiz, Kerem’i bir hafta sonra görebildi. Gelişimini ve davranışlarını inceledikten sonra “Ne olduğunu şu anda söyleyemem, YGB-BTA (başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk – atipik otizm) olduğunu düşündüren belirtiler var. Ama teşhis koyma yetkim yok, bir psikiyatriste yönlenmeniz gerek. Zaten teşhis çok önemli değil. Yapacağımız şey şu: eksik olduğu alanlarda çalışmaya başlayacağız, gelişim hızı da durumumuzu belirleyen bir parametre olacak. Önce iletişimi öğretmeye çalışacağız. Üç aylık hedefler belirleyeceğiz ve o hedeflere çalışacağız“ dedi.

Bu arada ben işyerimden 6 aylık ücretsiz izin aldım. Çünkü Kerem’in durumu belirsizken ben çalışamazdım ve evde yapılacak çalışmalar bu kadar önemliyken başka birine emanet edemezdim. Bunu yapabilecek koşullarım olduğu için Allah’a çok şükür. Ve hiç sorun etmeden bana bu izni veren işyerime de sonsuz müteşekkirim.

Kerem ve terapistimiz; çalışmakta olduğu özel eğitim merkezinde haftada 4 saat çalışmaya başladılar. Her gün bir defterle gidiyorduk, Kerem’in yaptıklarını ve yapamadıklarını, bizim evde yapmamızı istediği çalışmaları terapistimiz deftere yazıyor, ben de evde olanları, yaptığımız çalışmaları ve varsa soru(n)larımı yazıyordum. İtiraf etmeliyim, bu yazma konusunda hiç başarılı olamadım. Hem çalıştırmak hem de not almak yapamadığım bir şey oldu. Ama çok sıkı çalıştık. Kerem’i hiç boş bırakmamak ve sürekli iletişimde olmak başta çok çok zordu. Çünkü iletişim diye bir şey bilmiyor ve ihtiyaç hissetmiyordu. 
Hiç unutmuyorum, terapinin üçüncü haftası yapboz yaparken yanındaydım ve sorularla olaya dahil olmaya çalışıyordum. Sırtını bana yasladı ve kolunu koluma doladı. Bu bana gösterdiği ilk fiziksel sevgi gösterisiydi. O an ne hissettim? Aklıma tek bir kelime geliyor: cennet.

İlk hedeflerimizden biri parmakla göstermekti. Kerem o dönem elini sabunlamayı çok seviyordu. Farklı dokulara dokunması için bu bizim de teşvik ettiğimiz bir şeydi. Suyu açtım ve Kerem’e “ne istiyorsun?” dedim. Kerem adet edindiği üzere benim elimi sabuna götürmeye çalıştıkça onun elini alıp sabunu gösterterek model oldum. Bunu kaç kere yaptım bilmiyorum ama birkaç gün boyunca bunu tekrarladık. Sonunda oldu! Parmağıyla sabunu gösterdi! Çok önemli bir aşamayı böylece geçmiş olduk.Daha sonra anlamlı kelimeler başladı. Sonra birkaç tane daha, birkaç daha ve hatta cümleler… Bunun yanında taklitler, jestler, mimikler, itirazlar, ufak şımarıklıklar, yalandan ağlamalar geldi. Bir mucizeye tanklık ediyordum. Terapistimiz sihirli anahtarlarla kapıları birer birer açıyor, normalde çocukların gözlemleyerek öğrendiği becerileri tek tek öğretiyordu.

Bu arada psikiyatrist randevumuzu almıştık ama yoğunluğundan ötürü 3 ay sonrasında gidebildik. Yani bizi psikiyatrist gördüğünde Kerem üç aydır özel eğitim alıyordu. (9 Mayıs) Söylediği şuydu: “Bu çocuğun genetik bir yatkınlığı varmış ama zekası ve doğru müdahaleniz ile bu durumu aşmışsınız. Şu anda yaşının çok az gerisinde, kabul edilebilir sınırlarda. Özel eğitime devam edin, üç ay sonra tekrar görüşelim.”
 Bundan sonrası çok daha kolay geçti. Artık aramızda anne-çocuk bağı kurulmuştu. İşaret ve hatta kelimelerle anlaşıyor, birlikte vakit geçiriyor, şakalaşıyor ve bol bol sarılıyorduk. Tabii ev ödevlerimizi yapmayı ihmal etmiyorduk.

Şu anki durumumuzda özel eğitime haftada iki saat olarak devam ediyoruz. Temmuzdan itibaren yarım gün kreşe de başladık. Aldığımız bildirimler çok iyi. Kerem tüm aktivitelere katılıyor, arkadaşlarıyla yaşının gerektirdiği kadar iletişim kuruyor, “okula” keyifle gidip geliyor.

Kerem şu anda neredeyse tamamen yaşıtlarını yakalamış durumda. Sadece konuşmada biraz geri, ama zamanla kapanabilecek bir fark var. Sadece içine kapanmaya meyilli bir yapısı ve sembollere sıra dışı bir merakı var. Ancak bunlar yeni şeyler öğrenmesine engel olmadığı için bizi korkutmuyor artık.
Geçtiğimiz hafta ikinci psikiyatr kontrolümüz vardı. Doktorumuz artık tamamen normale döndüğümüzü, sadece konuşma üzerinde biraz çalışmamız gerektiğini müjdeledi bize…

Hikayemiz otizm ile nerede ne kadar kesişiyordu hala bilmiyoruz. Ama bildiğimiz şu ki biz kötü bir rüya gördük ve çok şükür ki o rüyadan uyanabildik. İstiyorum ki benzer sorunları yaşayanlar kötü hikayeler kadar böyle iyi biten hikayeler de olduğunu bilsinler, umutsuzluğa kapılmasınlar. Bir aksaklık gördüklerinde derhal bir uzmana başvursunlar. “Daha bekleyelim” diyenleri dinlemesinler, zaman çok ama çok değerli. Teşhis konmasını beklemeden özel eğitim yoluna gitsinler. Ve lütfen, LÜTFEN iki yaşına kadar TV izletmesinler. TV iletişimi engelleyen bir unsur ve özellikle genetik yatkınlığı olan çocuklarda otistik belirtilere neden olabiliyor.

 Her ne kadar iki kişinin öyküsünü anlatmış gibi olsam da bizi sarıp sarmalayan, benim yükümü elinden geldiğince alan, bana güç veren babamızı da unutmamalıyım. Birçok babanın yaptığını duyduğum şeyi yapmadı o: “yok bir şey” demedi, gerçeklerle yüzleşmekten kaçmadı.
Beni arayıp soran, “ihtiyaç var mı?” diyen, duasını esirgemeyen, öyküsünü paylaşan arkadaşlarım da bu süreçte bana çok güç verdiler. Tek tek isim sayamamamı bu dünyadaki en büyük zenginliğim olarak görüyorum.

Ayrıca, şüphelendiğimiz dönemde bu bloğun sahibesi sevgili Evrim’i aramıştım. O dönem oğlu Kaan çok önemli bir beyin ameliyatı geçiriyor olmasına rağmen beni teselli etmiş, kendi fizik tedavi tecrübelerinden örnekler vermişti. Kendimi ne zaman güçsüz hissetsem, o konuşmayı hatırladım. 

Özel eğitim merkezinde tanıdığım sevgili anneler, babalar, anneanneler… Bana öyküleriyle destek oldular, önerilerde bulundular, dertlerimi dinlediler.

Ve tabii ki sevgili terapistimiz bir mucize yaşattı. Ona ne kadar çok borçluyuz. Ona ne kadar güveniyoruz. Onunla bu yola girmiş olduğumuz için ne kadar şanslıyız.
Çok teşekkür ediyorum hepinize.

Alıntı: http://www.prematureanneleri.com/

Selin Güneş
Kerem’in Annesi
http://araflisehrazad.com (Burada da otizmle ilgili pek çok yazı bulabilirsiniz.)

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder

YATMA ZAMANI

GEREKLİ OLANLAR: Oyuncak hayvan Oyuncağı içine alacak büyüklükte karton kutu Eski havlu, eski kumaş parçaları, pamuk Çocuğunuz uy...